Abril - Mês da Conscientização Autista

02 de abril, Dia mundial de Conscientização do Autismo. Assim, o mês de Abril se tornou o mês da Conscientização Autista. 

 

Autismo é um termo geral usado para descrever um grupo de transtornos de desenvolvimento do cérebro, conhecido como “Transtornos do Espectro Autista” (TEA).

 

Os TEA são um conjunto de manifestações que afetam o funcionamento social, a capacidade de comunicação e implicam em um padrão restrito de comportamento, que pode ou não vir acompanhado de deficiência intelectual.

 

Trata-se de um distúrbio extremamente complexo, cujos sintomas se manifestam de forma única em cada indivíduo. O azul é sua cor símbolo, e foi escolhida em razão do grande número de meninos acometidos pela síndrome (proporção de quatro meninos para cada menina).

 

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que o Autismo afete aproximadamente um por cento da população mundial e estima-se que, só no Brasil, sejam mais de 2 milhões de autistas, sendo que mais da metade deles não possuem diagnóstico fechado.

 

Trata-se de uma condição permanente da qual decorrem duríssimas e inglórias batalhas, ora por que apesar de todos esforços o prognóstico pouco evolui em razão das características da síndrome em si, ora por que o autista se vê tolhido em direitos e possibilidades de tratamento em razão da absoluta ineficiência e inadequação dos mecanismos disponibilizados pelo Estado.         

 

Vivemos em um país muito estranho, onde o fato de o direito à saúde, à educação e a uma vida digna serem garantias constitucionais não é suficiente para que sua população tenha esses direitos entregues quando deles necessitam. 

 

No caso do autismo, apesar da existência de lei específica (Lei nº 12.764/2010), que visa a proteção dos direitos do Autista, e da Lei Brasileira de Inclusão (ou Estatuto da Pessoa com Deficiência - Lei nº 13. 146/2015), fato é que bem pouco tem se conseguido em matéria de efetiva inclusão social, educacional, cultural e de obtenção de meios de diagnóstico e tratamento adequados.

 

Prova disso é que para ver garantido o tratamento e educação dos seus filhos, pais em todo o país precisam enfrentar verdadeiro calvário, diariamente.

 

Aqueles que tem condições contratam planos de saúde que são caros, e na primeira oportunidade lhes nega o atendimento de que necessitam continuamente; quando não têm plano de saúde vêm seus filhos sendo encaminhados para os CAPS (Centro de Atenção Psicossocial), que, destinados ao tratamento de pessoas com transtornos mentais - o que não é o caso do autismo -, não é compatível com suas necessidades, portanto jamais serão capazes de prestar a assistência de que necessitam.

 

Além disso, verdadeiros milagres precisam ser operados por esses pais para que consigam os medicamentos necessários - cujos valores em geral superam em muito a capacidade de pagamento da maioria das famílias -  pois as farmácias públicas de alto custo ou não têm o medicamento prescrito, obrigando os pais a se contentarem com os ditos padronizados (genéricos) com os quais nem sempre a criança se adapta ou obtém o resultado esperado, ou com sorte, impõe verdadeira saga para inscrição e obtenção do medicamento conforme prescrito. 

 

O BPC, que é um benefício pago pelo INSS a pessoas com deficiência, é frequentemente negado, pois autista nem sempre aparenta ser portador de necessidades especiais e por isso, a um olhar descuidado ou sem boa vontade – comum entre os peritos do INSS - passam por crianças mal-educados, hiperativas ou qualquer adjetivo pouco lisonjeiro.

 

Isso sem contar o fato de muitas famílias não se enquadrarem no limite de renda exigido que é de 1/4 do salário mínimo, ou seja, míseros R$ 220,00 mensal por pessoa para ter direito ao benefício, tendo que recorrer à justiça para ver ampliado esse limite. 

 

 

Se a escola é adequada e oferece todos os recursos necessários, é particular, e cara, muito cara!

 

E se a instituição é pública ou conveniada, com algumas raríssimas exceções, recusam a matrícula ao saberem trata-se de autista; quando aceitam deixam a criança abandonada a um canto da sala ou em qualquer outro local onde ela fique calma, não gere tumulto e não assuste os colegas. Tudo em razão da mais absoluta incapacidade dos profissionais em lidar com as demandas decorrentes do convívio com um autista.

 

Algumas escolas permitem que um dos genitores permaneça com a criança na sala de aula. Nesses casos, um dos pais precisa abandonar sua vida profissional para se dedicar à educação/inclusão do filho, e ainda assim tem o BCP negado.

 

É a judicialização da vida do autista. Tudo o de que necessita, ou é obtido após extremado desgaste e altíssimo custo emocional ou pela via judicial. Lamentável. 

 

Como resultado, temos milhares de famílias fragilizadas não apenas por causa da condição de seus filhos, que naturalmente demandam muitos cuidados, mas, e sobretudo pelo fato de, com uma frequência assustadora, sentirem-se humilhadas, exauridas emocionalmente, abandonadas pelas instituições públicas que lhe deviam socorrer, quase que em mendicância, para ao final, - se quiserem pôr fim ao martírio - serem obrigados a ingressar na justiça a fim de, estranhamente, “conquistar” aquilo que a lei já lhes garante.

 

Hoje vestiremos azul em comemoração ao dia Mundial de Conscientização do Autismo e queremos homenagear as “famílias azuis” de todo o País, comprometidas seus filhos, lutam com todas as forças por eles, nos ensinando a cada gesto de dedicação, entrega e renúncia que amor tem cor, e é azul!